Nyhedsbrev

 

Nyhedsbrev efterår 2009.

 

Så er der igen nyt fra foreningen.

 

Førhen har du modtaget nyhedsbrev på mail, men fremover vil du blot modtage en mail med oplysning om at der ligger et nyt nyhedsbrev på hjemmesiden.

 

Fremover vil det også være sådan, at du skal bruge et medlemslogin, for at få adgang til at læse nyhedsbrevet på hjemmesiden.

 

Denne funktion har vi ikke klar endnu, så vi har denne gang valgt at lægge nyhedsbrevet ud frit tilgængeligt for alle.

 

God læselyst.

 

  

 

 

 

I foråret 2009 påbegyndtes et større ombygningsarbejde af hjemmesiden. Dette har i lang tid været det primære fokus i bestyrelsen, eftersom vi ønskede en markant forbedring af foreningen mest synlige medie. Samtidig kom sommerferien over os og vi blev samtidig ramt af sygdom, så de i forvejen få ressourcer blev færre. Dette har desværre medført en forsømmelse af kontakten til medlemmerne. Vi i bestyrelsen er klar over, at aktiviteten i foreningen ikke har været tydelig nok og vi beklager den forvirring det har medført sig, at vores hjemmeside har været under konstruktion og derfor ikke har suppleret med den oplysning der har været behov for og at det tilmed har været vanskeligt at komme i kontakt med os.

Mange tak for den tålmodighed, forståelse og opbakning mange af jer har udvist. Og også tak for de rosende ord vi pr mail har modtaget vedr. den nye hjemmeside.

 

Efter et drastisk fald i medlemstallet er vi på vej op igen. Vi har henover sommeren fået mange henvendelser fra kvinder der ønsker medlemskab, heriblandt både gamle medlemmer der ønsker at vende tilbage og helt nye medlemmer, der også ønsker at være med til at støtte op om at sætte PCOS på dagsordenen.

Tak til nye og gamle medlemmer!

 

I forbindelse med vores generalforsamling i foråret samt i anledning af udgivelsen af bogen ”Spis dig gravid” (af fertilitetslæge Bjarne Stigsby og diætist Charlotte Hartvig) besøgte Bjarne Stigsby foreningen i ”Den Gule Villa” på Frederiksberg.

Bjarne holdt et oplæg med titlen ”Kost og PCOS – Sammenhæng mellem kost, insulinresistens og PCO”. Aftenen var en stor succes med mange gode spørgsmål –og svar.

 

Et stadigt stigende fokus på PCOS resulterede senest i en oplysende artikel i gratisavisen 24 timer. En rigtig god artikel, som at dømme på henvendelser til foreningen har nået ud til mange, både kvinder med PCOS og deres pårørende.

Der linkes til artiklen på foreningens hjemmeside.

Jævnligt får vi henvendelser fra medlemmer og andre kvinder, som ønsker information om kostens betydning for PCOS.

På hjemmesiden har vi derfor valgt at henvise til bøger, der tager udgangspunkt i erfaringer med kostomlægning hos kvinder med PCOS med henblik på forbedret livskvalitet, herunder fertilitet. Selvom bøgerne umiddelbart henvender sig til kvinder med ønske om graviditet, er bøgerne ligeså anvendelige for kvinder med PCOS, hvor fokus er på andre symptomer end manglende ægløsning og barnløshed.

Litteraturen er at finde under menupunktet ”Foreningen” med underpunktet ”Links og litteratur”.

 

Der er af og til nogen rundt omkring i landet, som arrangerer kurser, støttegrupper og lignende.

P.t. ved vi, der er opstartet nogle støttegrupper i Nordsjælland samt i Odense og det er godt at høre, at I medlemmer kan bruge hinanden. Vi er så småt begyndt at modtage ansøgninger om økonomisk støtte til sådanne arrangementer og det vil PCO-foreningen naturligvis gerne være behjælpelig med i det omfang det er muligt.

Ønsker man at søge støtte, kan man henvende sig til bestyrelsen på mail@pcoinfo.dk,

hvor nærmere oplysninger kan rekvireres.

 

Der har henover sommeren været et godt afsæt i vores brochurer. Vi har haft mange henvendelser, hovedsageligt privatpersoner, der ønsker at få tilsendt brochurer til uddeling i deres lokalområde. På kort tid er vi derfor gået fra at have masser på lager til at være løbet helt tør. Vi arbejder på at få genoptrykt et nyt lager imens vi glæder os over den store interesse der har været for at sprede budskabet om foreningen og PCOS i al sin helhed.

Dette skal ikke holde nogen tilbage for at rekvirere brochurer lige nu. Skriv endelig, så gemmer vi dit navn og adresse til vi har modtaget de nye brochurer og sender dem til dig hurtigst muligt.

 

I 3 måneder i foråret holdte vi på forsøgsbasis åbent hus i forbindelse med vores bestyrelsesmøder hver den tredje mandag i måneden i ”Den Gule Villa”. Til møderne var altid en repræsentant fra bestyrelsen til stede den første time, hvor vi samledes omkring erfaringsudvekslinger og lidt at spise i en afslappet atmosfære. Vi oplevede god opbakning omkring forsøget. Mødeformen var god for både ”nye” med PCO, som uforpligtende møder andre med PCO for første gang, og "gamle" med PCO, som har glæde af at tale med ligestillede, især for at få motivation til at holde fast i den gode livsstil. Vi overvejer derfor at genoptage succesen i det nye år.

 

Af og til får vi uopfordrede henvendelser fra folk som har skrevet en PCOS-relevant artikel. Vi ønsker endelig at dette skal fortsætte. Debatoplæg, artikler og andre gode historier modtages med glæde på mail@pcoinfo.dk

Dorte Glintborg, reservelæge på endokrinologisk afd. OUH, skrev i forlængelse de to foredrag hun holdt for foreningen i hhv. København og Odense, en artikel med titlen ”PCOS som en ond cirkel og hvordan den kan brydes”. Den kan findes på hjemmesiden under litteratur.

 

Senest har vi modtaget de to artikler vi bringer her i nyhedsbrevet.

 

1) ”Motion fremmer fertilitet” er skrevet journaliststuderende Anna Henneberg

 

2) ”Brug yoga som et redskab til at leve bedre med PCO” er en personlig beretning fra en kvinde der ønsker at dele sine gode erfaringer med andre.

 

 

Som sagt ligger fokus lige nu på at færdiggøre vores hjemmeside, så den indeholder den information vi ønsker samt at det er nemt at navigere rundt og at komme i kontakt med os.

Der er rigtig mange ting vi gerne vil og vi modtager jævnligt gode forslag fra jer medlemmer. Vi har dog af bitter erfaring måtte erkende, at det ikke nytter at tage munden for fuld. Bestyrelsesarbejdet er frivilligt og det kan i perioder være svært at få koordineret alle aktiviteter og opfylde alle ønsker og visioner – både medlemmernes og bestyrelsens. Vi håber derfor meget, at den gode opbakning vil holde ved og at der fortsat vil sættes spændende initiativer i værk rundt omkring i landet, så vi sammen kan blive ved at skabe et øget fokus på PCOS.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

30 minutter om dagen. Fysisk aktivitet gavner ikke kun sundheden, det kan også hjælpe på fertiliteten. Et motionsprojekt med inaktive, infertile overvægtige kvinder viser, at de selv kan øge deres chance for at blive gravide.

 

 

Sofie på 27 havde forsøgt at blive gravid i halvandet år. Men de to streger på testen dukkede aldrig op. Sofie besluttede sig for at gå til lægen. En række prøver hos en gynækolog viste, at hun havde PCOS (polycystisk ovariesyndrom), og det var grunden til, at hun ikke blev gravid.

 

”Jeg havde gået og spekuleret på, hvorfor der ikke skete noget, og hvad der mon kunne være galt. Selvom det ikke var nogen god nyhed, var det rart at få vished”, fortæller Sofie.

 

Gynækologen foreslog, atA Sofie kom med i et pilotprojekt om virkningen af motion på overvægtige kvinder med PCOS. PCOS, som kan medvirke til, at ægløsningen stopper, kan opstå som følge af overvægt. Sofie vejede 84 kg og var derfor en oplagt kandidat.

 

Fertilitetssygeplejerske Birgitte Raaschou og fysioterapeut Thomas Larsen har undersøgt virkningen af regelmæssig motion på overvægtige kvinder med PCOS. Fem kvinder med en BMI over 30 i alderen 25-35 år deltog i deres pilotprojekt.

 

Henover 12 uger skulle kvinderne stræbe efter at gå 10.000 skridt og dyrke 30 minutters motion om dagen, f.eks. let løb, cykling og styrketræning. Derudover skulle de mødes to gange om ugen, hvor Birgitte og Thomas stod for træning med bl.a. stavgang, aerobic og vægttræning.

 

”Den store fedtmasse på maven sender signalstoffer ud, der får æggestokkene til at producere mange blærer. Men fysisk aktivitet skaber enzymer i kroppen, der kan nedsætte denne aktivitet”, forklarer Birgitte Raaschou.

 

Deltagerne fik jævnligt taget blodprøver og konditests, for at holde øje med om konditionen forbedrede sig, og om motionen havde en effekt på deres PCOS. Sofies resultater viste, at anstrengelserne gav pote.

 

”Sofies resultater var bemærkelsesværdige, for hun var den, der rykkede sig allermest. Hun tog meget initiativ selv, og det lykkedes hende at forbedre sit kondital fra 25 til 36,3, og det er en meget stor procentuel stigning”, siger Birgitte Raaschou.

 

”Det var jo rigtig positivt at få den besked. Man kan faktisk gøre noget for det selv”, siger Sofie.

 

Ifølge Anne Lis Mikkelsen, klinikleder og overlæge på Holbæk Fertilitetsklinik bliver overvægtige kvinder med PCOS også anbefalet at ændre deres kost, når de henvender sig på fertilitetsklinikken. Et vægttab er afgørende for, om kvinderne bliver gravide.

 

”Kombinationen af en kostomlægning og motion kan være med til, at deres PCOS forsvinder helt. Ud af en gruppe på 12 kvinder på klinikken, blev ni af dem gravide, fordi de tabte sig”, fortæller Anne Lis Mikkelsen.

 

Ifølge Birgitte Raaschou er det vigtigt med denne type tilbud til overvægtige kvinder med PCOS, fordi det kan være svært for dem at gå ned i det lokale motionscenter på grund af deres udseende.

 

Sofie er glad for træningen, men hun savner samværet i gruppen, nu hvor projektet er slut.

 

”Det var et rigtig godt program - hårdt i starten, men også dejligt. Men når der ikke er nogen, der holder øje, er det lidt svært at holde sig i gang. Det kunne det være godt med et lignende tilbud, så man ikke går i stå, og så man har en gruppe, hvor man kan tale om ens fremtidige situation”, siger Sofie.

 

Sofie venter på svar på nye prøver fra gynækologen, inden hun beslutter sig for næste skridt i en fertilitetsbehandling.

 

 

 

 

 

PCO er en sygdom forårsaget at insulinresistens i muskler og hjerne. PCO er en forkortelse af Polycystisk ovarie syndrom, som indikerer at kvinder med PCO ofte danner cyster på æggestokkene. Disse cyster er en af årsagerne til at kvinderne ofte ikke kan få børn.

 

Hver 7. kvinde i den fødedygtige alder har PCO i større eller mindre grad. 70 % af disse lider af overvægt, især med fedtophobninger på maven.

 

Kvinder med PCO danner for meget mandligt kønshormon, hvilket skaber ubalance i hele kroppen.

Symptomerne er følgende:

Ingen, få eller uregelmæssige menstruationer, uren hud, stærk behåring på kroppen og i ansigtet, store vanskeligheder med at blive gravid, smerter i musklerne, overvægt, udtalt træthed og depressioner.

 

PCO-pigers muskler, og i mange tilfælde også hjernen, er resistente overfor kulhydrater og sukker. Da disse ikke optages ordentligt i musklerne tror kroppen ikke at den får næring nok og kvinderne er derfor ofte slik og sukkernarkomaner og spiser ofte for meget. Da hjernen også lever af kulhydrater vil den yderligere sende besked om at kvinden ikke er mæt selv efter store portioner. De kulhydrater, som ikke optages i kroppen vil sætte sig som et fedtlag oftest inde under mavens muskler og kvinderne vil blive overvægtige med den usunde æblefacon.

 

Senere i livet er disse kvinder i risikozonen for livsstilssygdomme som diabetes 2, hjertekarsygdomme og kræft i livmoderen.

 

PCO kan ikke helbredes men holdes nede ved hjælp af sund kost uden sukker, med få af de sunde kulhydrater, masser af protein, gode fedtstoffer, masser af motion og en bevidst bearbejdning af såvel kroppen som sindet med yoga. yogaen vender jeg tilbage til senere.

Som 12-årig begyndte jeg at menstruere og samtidig begyndte jeg at få en meget uren hud. Menstruationerne var ualmindelig smertefulde og efter få år begyndte der at blive 5-12 uger i mellem hver menstruation. I flere år fik jeg behandling hos en hudlæge pga. ualmindelig meget uren hud. Da intet af det han prøvede hjalp, holdt jeg op efter nogle år. Allerede i teenageårene var jeg generet af at min mave altid var for tyk. Jeg oplevede ofte en unaturlig stor trang til både sødt og salt.

 

Da jeg var 22 år besluttede min daværende mand og jeg at få et barn. Jeg husker stadig den susen, jeg havde i maven på vej hjem fra lægen, efter at have fået fjernet min spiral og glæden ved snart at skulle blive mor.

 

Efter 1½ år begyndte vi på behandling for barnløshed. Vi blev undersøgt og jeg fik hormonbehandlinger fordi jeg havde for meget mandligt kønshormon og ikke fik ægløsninger. Dette fortsatte i et par år og så måtte behandlingen stoppes, fordi hypofysen da var blevet stimuleret så kraftigt at mine æggestokke var begyndt at vokse. Hvis man havde kendt til PCO på det tidspunkt, så havde jeg sikkert fået diagnosen allerede der.

 

Sorgen var stor og vi lod os skrive op til adaptation. Vi gennemgik undersøgelser og procedure og blev godkendt, så nu var det bare at vendte på et lille ønskebarn. Men da var parforholdet slidt op af temperaturmålinger, ægløsningstidspunkter, hormonbehandlinger, gråd og sorg og vi gik fra hinanden inden barnet kom.

 

Så var jeg alene igen og ingen hørte gråden eller så sorgen når veninderne blev mødre og senere også bedstemødre.

 

I de følgende år valgte jeg at lade som om alt var godt. ”Nej, jeg havde ikke nogen børn endnu” – stort smil – var det jeg mødte spørgsmål om børn med. Jeg er pædagog og rejste til Afrika for at komme væk fra sorgen og for at redde børn der – der var jo masser af børn i verden, som havde brug for mig. Mit andet og tredje længerevarende parforhold gav heller ikke børn.

 

Der har været perioder med træthed og perioder med mindre depressioner og så har der været alle slankeprojekterne. Jeg har i flere år haft for højt blodtryk og min hjerte er for stort på grund af den overbelastning som kroppen er udsat for.

 

Den altopslugende sorg og alle de øvrige symptomer har jeg altid forsøgt at holde for mig selv. Det er så ukvindeligt alt det der er i vejen med mig! Og jeg vidste jo ikke at en masse andre kvinder gik med de samme problemer.

 

 

Jeg er nu 56 år gammel og for ca. 1 år siden læste jeg en artikel om PCO. Alt faldt på plads inde i mig, sikke en lettelse. Så var der altså en grund til at jeg ikke havde kunnet få børn og jeg er ikke specielt forkert, fordi jeg nogen gange er så frygtelig træt eller har triste inaktive perioder. Der er endda en grund til at jeg får ondt i mine muskler, når jeg går op ad en trappe eller en bjergside. Der er også en grund til at jeg ikke kan holde mig slank og det handler ikke bare om at jeg har en slap karakter.

 

Jeg gik straks til min læge for at dele min nye opdagelse med hende. Hun var imødekommende og enig i at jeg sikkert har PCO, men så kunne hun ikke hjælpe mig mere. Jeg var jo i overgangsalder og så mente hun ikke man kunne undersøge det og hvad skulle jeg også med det - nu i min alder?

 

Jeg kontaktede PCO foreningen og her fik jeg en virkelig god rådgivning, som resulterede i at jeg fik kontakt til gynækolog Svend Lindenberg (se pco-foreningens hjemmeside). Han kunne udrede mig og sætte mig i en behandling, som lindrer mange af problemerne ved PCO.

For ca. 4 år siden tabte jeg mit hjerte til yoga og jeg opdagede meget hurtigt at yoga havde en helt særlig virkning på mig både fysisk og psykisk. Jeg har dyrket yoga 3-4 gange om ugen lige siden.

 

Jeg tror at yoga er specielt godt til PCO-piger, fordi man ikke skal konkurrere med andre end sig selv. Vi konkurrerer på så mange andre kropslige planer, hvor kampen er så svær at vinde, men på yoga- måtten skal man bare forholde sig til sig selv og sin egen krop. Jeg kunne snart se hvordan jeg, langsomt men sikket, blev mere smidig og fik meget mere velbehag i kroppen og efterhånden forsvandt en del af smerterne i musklerne. Jeg fik hurtigt mere lyst til yoga fordi jeg pludselig fik større bevidsthed ind i kroppen og dermed meget mere forståelse for hvad min krop har brug for.

 

Ligeledes oplevede jeg at yoga tilfredsstillede et behov i min krop, som jeg ikke kunne definere nærmere og derfor ikke kunne tilfredsstille. Jeg ved nu at det var et behov for flere kulhydrater eller sukkerstoffer, som musklerne og hjernen ikke kan omsætte og derfor tror de ikke får tilført. Yogaen udfordrer kroppens muskler og påvirker fordøjelsen og andre funktioner på en måde, så man i højere grad føler at de basale behov er blevet dækket.

 

Senere fandt jeg ud af, at yoga er meget mere end øvelser og jeg ser hvordan mit sind bliver påvirket, så jeg bliver mere og mere bevidst om at yogaen giver mig en rummelighed, som giver mig overskud i hverdagen. Det gør mig også meget bedre til at håndtere, når kroppen eller sindet giver mig de smerter eller irritationer, som før påvirkede mit liv i svær grad.

 

Yogaen giver mig også en meget mere fokuseret og nærværende måde at være sammen med både mig selv og andre på og dermed en ganske anden måde at forholde mig og finde strategier, når jeg ikke rigtig har det så godt.

 

Som jeg har nævnt tidligere kan hverken yoga, medicinsk behandling, sund kost eller motion helbrede PCO, men det kan give kvinder med PCO en helt anden og meget forbedre livskvalitet – prøv det selv!

 

Læs mere om PCO:

http://www.pcoinfo.dk/

 

Læs mere om yoga:

http://www.yogakompagniet.dk/

http://www.hamsayoga.dk/