Livet med PCO igennem årene

Lidt om mig selv
Jeg er en pige på 35 år, der har pco på 18. år! Jeg har de sidste 3 år været i behandling for barnløshed, og har i den forbindelse været igennem 3 forsøg med IVF, som desværre ikke lykkedes.

  

Livet med PCO igennem årene
For mig har det at have PCO og ønsket om et barn, været et kapløb side om side i en hel del år. Det at have pco, synes jeg klart er svært, fordi det har givet mig alt det man ikke lige ønskede sig!"
 

Det, at jeg har haft PCO i rigtig mange år, har rigtig mange gange gjort mig ufattelig ked af det. Det var så svært at få familie, venner og sågar læger til, at forstå at man ikke bare var "skør" - men at det rent faktisk var en sygdom, der gjorde at man havde det sådan. Efter mange lægebesøg, og skift af læger osv., var der endelig en læge, der tog mig alvorligt, og jeg fik beskeden om, at jeg havde PCO. Det var på mange måder en lettelse, men også skræmmende.

 

Jeg har aldrig rigtigt haft menstruation, jeg var lang tid om at blive "kvinde". Jeg skulle bare have nogle p-piller sagde lægen, men da jeg stoppede med dem, var der stadig ingen blødninger og sådan har det altid været! Som en speciel læge sagde til mig, "du skal nok få børn engang!" Jeg har ingen børn endnu og det er ca. 18 år siden! Jeg vejer stadig for meget og har stadig rigtig mange hår, ingen blødninger, jeg er træt og til tider lidt deprimeret. Sådan er det for mig, at være PCO-pige.

 

Langt om længe blev jeg henvist til en anden speciel læge. Han opgav mig kort tid efter, men var dog så klog at sende mig på fertilitetsklinikken, og på afd. M. I dag er jeg blevet diagnosticeret både med PCO og IR (insulin resistens) og oven i hatten struma. Jeg får Metformin, men det har bare ikke hjulpet mig! Ak' ja den vægt, utallige slankekure og derefter for at tage det hele på igen og mere endda! Hedeture, manglende blødninger, utal af sorte hår! Ja, jeg har stort set alle tegn på PCO. Har været igennem diverse behandlinger og forsøgt at fjerne hår, men det holder ikke! Jeg oplever stadig, at jeg kan være enormt træt, får mere og mere hårvækst på lår, mave, arme, hage og ryg, hvad der er totalt generende! Jeg har stort set aldrig kunne styre min vægt! Det er et stort problem Og efter de sidste hormonbehandlinger er det da helt tosset. I det hele taget føles min krop helt forkert! Jeg har fået denne sætning tusinde gange; jeg skulle bare tabe mig, så skulle det nok gå. Så skulle jeg nok begynde at bløde - nej' sådan er det ikke her! Jeg har prøvet utallige kure. Jeg så på vægten, men kiloene sad uhjælpeligt fast, og de andre PCO symptomer forværredes.

 

Sådan er årene gået, en hård og ulidelig kamp, for jeg blev ikke taget alvorligt, det er faktisk først de senere år, jeg har været under behandling.

 

Det gør at mit selvværd til tider er lavt og indimellem kan humøret også påvirkes af min PCO og dens bivirkninger

 

Men, man kan ikke løbe fra at have PCO, man må finde en livsstil som kan hjælpe en til, at have det godt med det hele - selvom det kan være svært!

 

IVF
At være barnløs er i sig selv hårdt. Især for den person, der ikke kan lave et barn, men i høj grad også for parforholdet, fordi ens følelser/psyke påvirkes og i det hele taget er der så meget, der spiller ind, som kan være rigtigt svært at beskrive!

 

Min mand og jeg talte om vores ønskebarn, at sige ja tak til en behandling medfører et stort håb. Man kan ikke lade være med at håbe og tro på det bedste! Det tog et par år, at komme igennem de her behandlinger.

 

Med åbenhed både over for PCO og vores barnløshed, har jeg/vi oplevet en stor støtte, folk som spørger til hvordan går det?, hvordan har I det?, kan vi hjælpe jer? osv. Det er rart at få hul på "bylden" om jeg så må sige. Man skal ikke skjule, at man er i hormon behandling. For man har op og ned ture, som jeg mener ikke kan undgås. Det er belastende og der følger ufattelige mange tanker og spekulationer med, samt bristede håb og masser af dårlige dage - hvor man græder og alt føles uretfærdigt! - Så er det da rart at din veninde kommer med blomster - fordi hun vil glæde dig! Eller at hun tager støvsugeren og din søster handler! Ja, det er dejligt at vide, at andre føler med en! Alt dette går man igennem alene - hvis man ikke åbner sig! Livet har til tider været en kamp. Det at have PCO er for mig som altid at have en usynlig følgesvend, som man ikke synes om!

 

Mænd og kvinder er forskellige. ens følelser er forskellige, man tænker og handler ikke ens. Til tider er det et stort pres at være under hormonbehandlinger. Vores oplevelse har været, som før nævnt, at det er vigtigt, at have nogle at støtte sig til i hele perioden. Det kan være svært at åbne sig omkring dette at være barnløs. For os, har det klart været en fordel, at være åbne omkring det, der er jo heller ikke noget at skjule, eller være flov over - sådan er det bare og man skal huske man er ikke alene om dette problem. Hverken at være barnløs eller problemet med PCO. Åbenheden har været med til at hjælpe os igennem disse forløb. Desuden har man været fri for spørgsmål som: "Det er da også snart tiden at I bliver forældre… du har jo alderen til det.

 

Jeg vil understrege, at har man ikke selv været i denne situation, kan man ikke tage del i, hvad man i virkeligheden byder sig selv og går igennem. Både som kvinden. der ikke kan få det barn hun ønsker, men i høj grad også som par. Under mit andet forsøg blev min nære veninde gravid, jeg og hun havde det nok lige svært og til sidst blev vi enige om, at dette ikke måtte ødelægge vores meget nære venskab. Men hvor var det svært at smile og sige tillykke! Sådan har det været mange gange!

 

Børn ud af det
Bedsteforældrene behøver såmænd heller ikke glæde sig, nu kender de situationen! Selvfølgelig kan man ikke helt undgå bemærkninger, som gør en ked af det, det er umuligt, men de bemærkninger behøver ikke komme fra dine nærmeste, så mit råd er klart åbenhed!

 

Livet med PCO nu
Jeg har været gift før, vores ægteskab holdt ikke til mit liv med pco og et liv uden børn. Dengang var vi også igennem flere forsøg. Da jeg blev skilt ville jeg sætte en stopper for dette, nu ville jeg IKKE mere. Faktisk tabte jeg mig ret meget, men min pco, er som den altid har været! Også trods et stort vægttab.! (Dengang)

 

Jeg havde en sommer hvor jeg var ulykkelig men slank! Men sammen med mine tabte kg, blev jeg rigtig glad og meget forelsket.

 

I dag er jeg meget lykkelig gift igen, og med en meget forstående mand, der både støtter og accepterer mig som den jeg er. Men, hvor var det svært, at skulle smide tøjet første gang. Hvor var det svært at skulle sige til ham "Med mig får du ingen børn" og jeg husker, jeg sagde det med tårerne trillende ned af mine kinder. Det var svært at være helt oppe i de lyserøde skyer, for dernæst at skulle fortælle om sin PCO. Det kan stadig gøre mig meget ked af det, at skulle leve med pco på sidelinjen i ens liv, det koster mig af og til nogle gevaldige dyk i den forkerte retning, desværre!

 

Vores parforhold er blevet stærkt, men på en usynlig måde, for vi kæmpede - ja både sammen, men også hver for sig, med alt hvad det nu vil sige at være barnløs, tanker - hvad nu? Hvad så? Hvad gør vi? Osv.

 

Jeg var sygemeldt i flere måneder og var hjemme en hel sommer! Jeg skal her love for at jeg var glad for at jeg/vi havde været åbne, for her blev det vist os, hvem der tilhører vores rigtige venner, og hvem der i familien havde overskud til at hjælpe mig/os. Jeg gik til samtaler hos lægen og lidt hen af vejen kom jeg mig stille og roligt! Jeg var så ked af det og bar på en kæmpe portion skyld! Men mange hjalp mig videre og det var skønt!

 

Ønskebørn
Vi glemmer aldrig den sommer jeg fik afslag på adoption, fordi jeg vejer for meget. Jeg var ikke egnet til at blive godkendt! Det gør rigtigt ondt! Det kan slet ikke beskrives og føles ubeskriveligt uretfærdigt! Man har PCO, kan ikke få børn og søger om adoption men får et afslag. Vi kæmpede for min vej til at få lov til at adoptere og ankede derfor. Vi vandt og nu venter vi på at blive godkendte. Der er faldet mange sten fra mit hjerte, for nu behøver jeg ikke tænke på hvis jeg en dag bliver mor, for det gør jeg nemlig og vi glæder os helt vildt!

 

Jeg venter på endelig at få lov til at blive mor. Vejen mod at acceptere dette valg har været uendelig lang, men nu er jeg overhovedet ikke i tvivl. Jeg ved slet ikke hvorfor det har holdt så hårdt, for det har ikke været det værd! Jeg ved også, at jeg vil knus elske det barn jeg får i mine arme som en hvilken som helst anden mor! Vi mangler fase 3, som er godkendelses fasen, det har taget os to år at nå her til, fordi vi/JEG fik afslag pga. mine for mange kg. Det var et spark, der tog pusten helt fra mig og en tid hvor jeg blev væltet helt omkuld! (jeg har stadig to æg tilbage i en fryser, de vil aldrig blive brugt, det har kostet mig/os alt for dyrt personligt!)

 

PCO og fremtiden
Selve behandlersystemet på sygehuset/egen læge mm. er alt for dårlige og har ikke mulighederne for at hjælpe med de opgaver, som der også følger med. Hvor har jeg savnet at kunne gå til fx en diætist, eller en psykolog, eller bare en der lige gav lidt støtte på vejen! både som barnløs men også i forbindelse med PCO.

 

En dag er forskerne måske blevet så dygtige, at man kan hjælpe piger med PCO til et bedre liv! Jeg tror endnu på, at videnskaben en dag sejrer. Jeg venter fortsat på de vise ord! Slutteligt vil jeg glædes over, at der i dag er langt mere fokus på os pco piger, det er en lettelse og det betyder at vi skal stå sammen og hjælpe hinanden! At der nu er en pco-forening er virkelig rart!

 

Men husk, den enkelte pige med PCO har i høj grad brug for hjælp, støtte og vejledning. Den jeg selv, har manglet i så mange år!

 

Hvordan man reagerer er så forskelligt og man er ikke herre over følelser, det har jeg lært. Det er en sorg at være barnløs og den følger en i livet. Den er med på sidelinjen hele tiden, nogle gange tæt på, andre gange føles det ok, og nogle gange går man totalt i sort. Det hjalp mig at læse andres beskrivelser, snakke med andre piger og skrive; så er man da ikke alene om at "være en sur kælling"… så er man ikke alene om tanker og følelser… osv. Derfor blev dette til, i håb om at hjælpe andre i samme situation. Bare en lille smule!

 

Jeg forlanger ikke, at du kan forstå alt det her, men det har gjort noget ved mig, at gå det igennem. Jeg græd flere gange da jeg skrev dette, for min rygsæk er fyldt op, det har taget så mange år. Det er umuligt bare at glemme, alt det der gør så frygteligt ondt… Jeg tror at der findes flere "gamle" pco-piger der måske kan føle lidt som jeg?

 

Sådan ender min historie. Jeg fik min dejlige mand og nu venter vi på vores godkendelse og forhåbentlig bliver vi snart forældre. Min PCO… ja, den er der, men den skal nu alligevel ikke blive ved at ødelægge hele mit humør og mit liv!